毎年４月２日は「世界自閉症啓発デー」

世界自閉症啓発デーって？　　※パンフレットから引用

毎年４月２日は、『世界自閉症啓発デー』という日だそうです。
私たまたま図書館でこのパンフレットを見つけて、そんな日があることを今年初めて知りました！

世界自閉症啓発デーってどんな日？

自閉症のことを知るための日をつくろうと、世界の国の代表が国連の会議で毎年４月２日を「世界自閉症啓発デー」に決めました。それから、いやし・希望・平穏を表す「青」をシンボルカラーにして、世界各地でイベントやライトアップなどが行われるようになりました。
４月２日には、みなさんも青色の物を身に付けて、自閉症をはじめちする発達障害の人たちを応援している世界中の人たちとつながってみませんか？

自閉症って？

自閉症は病気ではなく脳の発達の仕方の違いによる生まれつきのものだと、世界中の研究者は考えています。はっきりした原因はまだわかっていません。
自閉症の特性があると、言われていることがよくわからなかったり、当たり前に思われていることへの対応がわからなかったり、音や光がうるさすぎ・まぶしすぎて、つらいことなどがあります。でも本来はまじめで純粋、いいところをたくさんもっている人たちです。

仲よくなる方法を見つけるには？

自閉症の特性があるジュリアは、こっちを見ないし返事もしない・・そんなとき。友達のエルモは、「ジュリアは時々やり方がエルモたちと違うんだ。だから短い言葉を使ったり、答えを少し待ってみるといいよ」と言います。
仲よくしたいという気持ちをもってジュリアのことをよく見ていたら…どんなときに話しかければいいのか、どんな言葉が伝わるのか、いい方法がみつかったんですね。もしかしたら、エルモは、ジュリアの家族や先生に聞いてみたのかもしれません。

世界自閉症啓発デーについて私が感じたこと

みなさんは『自閉症』についてどんなイメージがありますか？
このブログを読んでくれている方はきっと、日々育児を通して多くの方が深い理解をされていると思います。子どもがそうだと、理解せざるをえませんよね(>_<)
でも、あんまり分かってくれていないな…説明するのが難しいな…て思うことありませんか？
私はそういうことが本当によくあります。
目に見えない１人１人違った特性…幼稚園や習い事など、よく合う人、常に関わる人には割と詳しく説明するけど、どこまでの人に説明すればいいんだろうって思うことも多いです。

昔の私の“自閉症ってこういうこと”という認識

自閉症という言葉は私も学生の頃から知っていましたが、“自閉症＝知的障害があり支援学級に在籍している”子というざっくりした認識でした。
こんなこと言うと嫌われそうですが、“自閉症のお友達はできることが少ないから、守ってあげないといけない、優しくしないといけない、助けてあげないといけない…”そんな風に。うまく言えませんが、“自閉症”というと、そうひとくくりにしていました。なんとまぁアバウトだったんでしょう。
きっと、こどもを持つ前の私は『世界自閉症啓発デー』と聞くと「自閉症の人たちがいろいろな支援を受けれるといいなー」くらいにしか思わなかったと思います。

自閉スペクトラム症の息子を持って変わった認識

そんな考えの私の元に生まれてきてくれたのは、自閉スペクトラム症の特性をもつ個性豊かな男の子、ぴー助でした。
ぴー助の行動に違和感を覚えたのは２歳過ぎで、そこから発達障害、特に自閉症についてネット、本、セミナーなどで自分なりにたくさん勉強しました。
正直なことをいうと、誰が読んでも理解しやすい内容で、どの資料にもだいたい似た内容が書いてあって、本は王道を１冊だけ読めばよかったなと思いました(笑)
本を読んである程度の知識を持った後は、ひたすらこどもを知ることに徹すればよかった。
だって困りごとは一人一人違うから。本にはそのヒントが書いてあるイメージ…
何が苦手でそれは支援が必要なことのか、ちょっとしたかかわり方でいずれ習得できることなのか、
得意なことはなにか、どれくらい集中してやれるのかなど、症状も一人一人かなりの個人差がありバリエーションも豊か、行動も千差万別。
また、ぴー助の場合は、自閉スペクトラム症による特性は困りごとの原因にもなるし、大きな長所でもあります。
何が言いたいかというと、自閉症を知ること＝１人１人の個性を認め理解すること。これに尽きると思うのです。
できることと苦手なことの凸凹をそのまま理解してほしい。

発達凸凹について誰にどのくらい説明したらいいの？

自閉スペクトラム症について何の知識も理解もない人には「空気の読めないやつ」「無視してくる」「変な人」「失礼な人」と思われてしまうことがあり、親から見てとても悲しくなります。
反対に、知識がちょっとある人も時々困ったなと思うことがあって、自閉スペクトラム症についてのおおまかなイメージが先行してしまって、ぴー助ができることも支援されてしまうことがあります。支援してくれることはとてもありがたいことで優しい気持ちからされているから嬉しいのですが、親としては、できることは１人でやらしてほしいと思ってしまいます。
介護の世界では『自立支援』という言葉がありますよね。できることは自分でしてできないことは支援するという考えは、発達障害の支援にも当てはまります。

相手を理解するのって時間がかかるものですよね…
これからぴー助をとりまく人間関係のだれまでに伝えたらいいのか…べらべらしゃべる内容でもないし、デリケートな問題で最近の悩みです(>_<)
時々会う友達や病院関係にも伝えたほうがいいのかな？例えば眼科などの視力検査などの単純作業ではなかなかモチベーションが保てず正確な検査結果が出ないこともあります。

まとめ

『世界自閉症啓発デー』を通して、多くの人に自閉スペクトラム症に対しての理解が深まることを親として願っています。
同時に、当事者のぴー助や家族の私たちも、周囲に分かりやすく説明する努力が必要だと日々感じます…。